^{E. Böker /  CC BY 4.0}

Ein verantwortungsvoller Umgang mit der in der EU geltenden Wissenschaftsfreiheit wird von den Forscherinnen und Forschern erwartet, denn der Missbrauch von Forschung oder schon eine unethische Nutzung anderer Forschungsergebnisse bzw. Nutzung von Daten ohne Einwilligung kann - teils auch unbeabsichtigt - erheblichen Schaden für Menschen, Tiere und unsere Welt nach sich ziehen. Daher bestehen ethische wie rechtliche Regeln, die auch im Forschungsdatenmanagement zu beachten sind. Grundsätzlich gilt im FDM der Leitspruch: so offen wie möglich, so geschlossen wie nötig.

Ethische Grundsätze im Forschungsdatenlebenszyklus

Ethische Pflichten bestehen nicht nur am Anfang eines Projektes, sondern betreffen den gesamten Lebenszyklus von Forschungsdaten. Schon bei der Planung des Forschungsvorhabens gilt es zu bedenken, ob ein Ethikantrag bei der Ethik-Kommission der eigenen Forschungseinrichtung (und ggfs. anderen beteiligten Einrichtungen) gestellt werden muss. Grundsätzlich ist es der Fall, wenn physische und psychische Eingriffe am Menschen vorgenommen werden, also Gesundheit, Menschenwürde oder die Persönlichkeitsrechte von Personen betroffen sind. Die genauen Bedingungen sind an Ihrer Forschungseinrichtung, bei Forschungspartnereinrichtungen oder ggfs. im Ausland, falls Teile der Forschung dort ausgeführt werden, frühstmöglich einzuholen.

Auch im Zuge der Datenerhebung, bei der Verarbeitung, Speicherung, Archivierung und Nachnutzung von Daten sind Ethikrichtlinien einzuhalten, um zum einen die Subjekte, aber zum anderen auch die Forschenden zu schützen. Außerdem muss ein Missbrauch der Daten unterbunden werden. Beim Teilen und Publizieren von Forschungsdaten ist daher darauf zu achten, dass datenschutzrechtlichen und ethischen wie rechtliche Erwägungen Rechnung getragen wird. Insbesondere ist zu prüfen, welche Schäden oder Gefährdungen eine missbräuchliche Verwendung der Daten nach sich ziehen könnte. Sollen besonders sensible Daten (z.B. Gesundheitsdaten, Informationen zu Religion oder sexueller Orientierung) archiviert werden, so darf Dritten Zugang zu diesen nur unter besonders hohen Sicherheitsauflagen gewährt werden. Möglich ist es auch, andere Konventionen einzuhalten, dazu zählt z. B. die Anonymisierung personenbezogener Daten vor der Veröffentlichung. Zu beachten ist, dass bei sensiblen Daten das Votum der Ethikkommission nicht allein ausschlaggebend ist. Zusätzlich einzuhalten sind die verschärften Regeln zur datenschutzrechtlichen Zulässigkeit der Verarbeitung (Art. 9 DSGVO), etwa im Bezug aufs Speichern und Löschen der Forschungsdaten.

Welche ethischen Risiken können sich in Projekten verbergen?

Bei Antragsverfahren müssen Sie nahezu immer Auskunft zu ethischen Aspekten geben. Dazu zählen:

• Studien oder Forschung an und mit Menschen (Befragungen, Studien, medizinische Forschung (invasiv und nicht-invasiv) etc.)
• Studien, Projekte, Forschung, die personenbezogene Daten sammeln und archivieren
• Forschung, bei der Proben wie etwa Gewebe von Menschen entnommen wird. Außerdem Forschung an menschlichen Stammzellen (selbst wenn diese nicht extra entnommen werden)
• Tierversuche
• Umweltrelevante Forschung
• Austausch von Wissen und Technologie mit Drittländern
• Sicherheitsrelevante Forschung (Dual Use), bei der Potential zum Missbrauch der Forschungsergebnisse besteht oder bei der ein anderweitiges besonderes Gefahrenpotenzial besteht (z. B. durch Unfälle)

Zusätzlich ist zu beachten, dass neue Forschungsfelder entstehen, die bislang nicht unter geläufige ethische Fragen fallen. In solchen Fällen ist es wichtig, dass sich die Antragstellerinnen und Antragssteller genau überlegen, welche ethischen Aspekte berücksichtigt werden müssen und wie sie damit umgehen werden.

Ethische Abwägungen und Recht

Vielfach ist der Umgang mit Forschungsdaten rechtlich geregelt. Doch es gibt immer wieder Situationen, wo ethisch ein anderer Umgang ratsam wäre. In vielen Fällen ist der Umgang mit Forschungsdaten gesetzlich geregelt. Wenn dies nicht der Fall ist, müssen unter Umständen trotzdem ethische Erwägungen berücksichtigt werden. Dies ist zum Beispiel bei anonymen Umfragen der Fall. Hier unterliegen die Daten nicht den strengen Vorschriften des Datenschutzrechtes, wie es bei personenbezogenen Daten der Fall ist. Ein zweites Beispiel ist der Umgang mit Daten von Verstorbenen - auch hier sollten ethische Überlegungen immer berücksichtigt werden.

Wo erhalten Sie weitere Auskunft?

Forschungsinstitutionen sind aufgefordert, den Rahmen für das Einhalten ethischer Aspekte zu schaffen. Die erste zentrale Anlaufstelle ist meistens der Forschungssupport/die Forschungsförderungseinrichtung. Auch die Ethikkommission sollte unter Umständen kontaktiert werden.

Außerdem erhalten Sie an Ihrer Einrichtung bei ethischen Fragen von folgenden Abteilungen Auskunft (ggf. tragen diese in Ihrer Institution eine andere Bezeichnung):

• Erstanfragen: Forschungsdatenspezialistinnen und -spezialisten in Infrastruktureinrichtungen wie Bibliothek oder Rechenzentrum
• Allgemeine Rechtsfragen: Justiziariat
• Voten zur Forschung mit und an Menschen: Ethikkommission
• Tierforschung: Tierschutzbeauftragte
• Sicherheits- und Gesundheitscheck: Stellen / Abteilungen für Arbeitssicherheit, Gesundheits- oder Umweltschutz
• ethische Regelungen im Forschungs- und Datenmanagement: Ethikkommission
• Speicherung, Archivierung: Infrastruktureinrichtungen wie Bibliothek und Rechenzentrum.