Das Europäische Palament berichtet Neues zum Thema Europäischer Gesundheitsdatenraum. Die folgenden Passagen aus der Pressemitteilung wurden aus dem Englischen übersetzt:

"Die Abgeordneten des Europäischen Parlaments haben der Schaffung eines Europäischen Gesundheitsdatenraums zugestimmt, der den Zugang der Bürger*innen zu ihren persönlichen Gesundheitsdaten verbessern und den sicheren Austausch im öffentlichen Interesse fördern soll.

Am Mittwoch stimmten die Abgeordneten mit 445 Ja- und 142 Nein-Stimmen (39 Enthaltungen) für die interinstitutionelle Vereinbarung zur Einrichtung eines Europäischen Gesundheitsdatenraums. Die Vereinbarung wird es Patient*innen ermöglichen, auf ihre Gesundheitsdaten in elektronischer Form zuzugreifen, auch aus einem anderen Mitgliedstaat als dem, in dem sie leben, und den Angehörigen der Gesundheitsberufe erlauben, die Akten ihrer Patienten mit deren Zustimmung (sogenannte primäre Nutzung) auch aus anderen EU-Ländern einzusehen. Diese elektronischen Gesundheitsakten (EHR) würden Patientenzusammenfassungen, elektronische Verschreibungen, medizinische Bilder und Laborergebnisse enthalten.

Das Gesetz ermöglicht die sichere Übermittlung von Gesundheitsdaten an Angehörige der Gesundheitsberufe in anderen EU-Ländern (auf der Grundlage der MyHealth@EU-Infrastruktur), z. B. wenn Bürger in einen anderen Staat umziehen. Es wird möglich sein, die Gesundheitsdaten kostenlos herunterzuladen.

Gemeinsame Nutzung von Daten für das Gemeinwohl mit Schutzmaßnahmen

Darüber hinaus würde der Gesundheitsdatenraum das Forschungspotenzial von Gesundheitsdaten in einem anonymisierten oder pseudonymisierten Format freisetzen. Daten wie Gesundheitsakten, klinische Versuche, Krankheitserreger, Gesundheitsansprüche und Kostenerstattungen, genetische Daten, Informationen aus öffentlichen Gesundheitsregistern, Wellness-Daten und Informationen über Ressourcen, Ausgaben und Finanzierung des Gesundheitswesens könnten für Zwecke des öffentlichen Interesses, einschließlich Forschung, Statistik und Politikgestaltung (so genannte Sekundärnutzung), verarbeitet werden. Die Daten könnten beispielsweise dazu verwendet werden, Behandlungen für seltene Krankheiten zu finden, bei denen kleine Datensätze und Fragmentierung derzeit Fortschritte bei der Behandlung verhindern."

Laut Pressemeldung geht es nun so weiter:

"Das vorläufige Abkommen muss noch vom Rat förmlich genehmigt werden. Nach seiner Veröffentlichung im Amtsblatt der EU tritt es zwanzig Tage später in Kraft. Es wird zwei Jahre später angewandt, mit einigen Ausnahmen, einschließlich der primären und sekundären Verwendung von Datenkategorien, die je nach Kategorie vier bis sechs Jahre später gelten.

Mit der Verabschiedung des Gesetzes reagiert das Parlament auf die Forderungen der Bürger, die in den Schlussfolgerungen der Konferenz über die Zukunft Europas formuliert wurden. Dazu gehören der Vorschlag 8(1), in dem ausdrücklich die Schaffung eines Gesundheitsdatenraums zur Erleichterung des Austauschs empfohlen wird, sowie die Vorschläge 35(7) und 35(8) zu Daten und künstlicher Intelligenz."

Weitere Informationen finden sich auf den Seiten des Europäischen Parlaments.